西本願寺鹿児島別院本名出張所における、平野先生の”縁起でもない話をしよう会”にカバン持ち(持たなかったけど)兼記録係としてご一緒させていただきました。

昨年7月に始まった”縁起でもない話をしよう会”。

平野先生が”縁起でもない話をしよう会”でお話しされるのを、私が直接うかがったのは3回目。1回目とも2回目とも少し違う内容でしたが、「やはり縁起でもない話をしよう会の1回目は平野先生のお話がいいなぁ」と思いました。

「もしものこと」を考えたことがありますか？

「もしものこと」を考えたことがありますか？という問いかけに対し、会場で手が上がったのは約50名中3～4名。

「考えていないと、自分が思っていたことと違う結果になることもありますよ」と、平野先生がミツヨシさん(仮名)の例を挙げながらお話しくださいました。

人生の最終段階における医療に関する意識調査｜厚生労働省によると、人生の最終段階における医療・療養についてこれまでに考えたことがある人は59％。それらについて詳しく話し合っている人は3％、一応話し合っている人は37％。

考えたことはあっても、話し合ったことが無い人が多いです。

話し合ったことが無い理由として多い順に3つ挙げると、①話し合うきっかけがなかったから56％、②話し合う必要性を感じないから27.4％、③知識がないため、何を話し合っていいかわからないから22.4％。

話し合ったことがある人は、自分の病気や家族の病気がきっかけだったり、メディアでのドキュメンタリー番組がきっかけだったりするようです。

・・・我が家は、亡き父のクモ膜下脳内出血(＆高次脳機能障害)と癌がきっかけでした。

事前指示書

将来自分が判断能力を失ったときに、自分に行われる医療行為に対する意向を前もって意思表示するための文書を”事前指示書”といいます。

事前指示書をあらかじめ作成することに関して、一般国民の66％、医師の77.1％は賛成していますが、実際に作成している人は1割もいません。

「エンディングノートを書こうとは思っているんだけど、書いてないのよね～」の割合と近しいものがありますね(;´∀｀)

致死率100％

誰しも、いつでも、命にかかわるような大きな病気やケガになる可能性があります。(いつか必ず死にます。)

そんな命の危険が迫った状態になったときに約70％の人は、これからの治療やケア等について、自分で決めたり伝えたりすることができなくなるそうです。

だからこそ、治療やケアに関する考えを、大切な人と話し合っておくと、もしものときに、自分の考えに沿った治療やケアを受けることができるのです。

だから人生会議を

アドバンス・ケア・プランニング(Advance CarePlannning)は、将来の変化に備え、どのような医療及びケアを望んでいるか、自分で考えたり、家族や近しい人、医療・ケアチームと、繰り返し話し合いを行う過程のことで、その愛称が2018年に”人生会議”と決定しました。※余談：11月30日は”人生会議の日”。

縁起でもない話をしよう会　本名出張所

人の価値観は変わります。

だから、繰り返し話すことが大切です。

人生会議って何をするの？

人生は何が起こるかわかりません。

医療関係者でも想定していなかったことが起こることがあります。

具体的な医療やケアの処置の希望だけではなく、”生き方”、”大切にしていること(好み、価値観)”を話し合います。そうしておくと、もしものときに本人の希望に沿う形になりやすいです。

また、周りの人に希望を伝えておくと、本人が意思表示をすることができなくなったときに「私がこの人の命を終わらせてしまうのかも」と本人の代わりに決めることになってしまった人の心の負担も減ります。

主治医に相談する

たとえ本人に病気のことを知らせたくないからといって、ウソの情報を伝えることはよくありません。

病名や病状、治療法、今後どのくらい生きることができるのか、どのくらい生活が制限される可能性があるかなどを正しく知ることができないと、これからの生き方を考えることができません。

治っていないのに、治ったよと言ったり。

余命半年なのに、あと2年は大丈夫と言ったり。

そんなことをすると、本人がやりたいと思っていたことができなくなる可能性が出てきます。

未来予測は不確実性が高いのですが、真実を伝えることは大切です。

何気ない会話から、人生会議を

私たちは、自分で考える、自分で決めることに慣れていません。死を想起させる話題には日常的に触れることがありません。医療関係者も死に関わることが苦手です。

だから。

改まった場ではなく、たまたま見ていたテレビ、趣味、ペット、家族の話をきっかけに、何気ない日常会話から話題を広げていってはどうでしょうか？と平野先生はお話しされました。

縁起でもない話をしよう会

鹿児島市和田にある妙行寺では、2018年7月から2ヶ月に1回”縁起でもない話をしよう会”を開催しています。

また、妙行寺を飛び出して、徳之島、西本願寺鹿児島別院、鹿児島市喜入、北九州市、大阪市、大分県九重町でも開催されています。

普段”縁起でもない”と避けがちな話題に触れることができ、死に方を考えることでよりよい生き方を考える機会になりますし、さまざまな価値観をもった人と交流することで、自分の価値観や死生観を振り返る機会にもなります。

2019年11月20日(水)に妙行寺で開催されますので、ご興味を持たれた方は是非お越しくださいね。

ともに生きていく

2019年6月2日に放映された「NHKスペシャル彼女は安楽死を選んだ」や『こんな夜更けにバナナかよ』を例に挙げながら、次のことばをご紹介くださいました。

「障害者」と「健常者」という言葉の間には、明確に線引きできるような境界線があるわけではない。まわりを見渡しても、障害者なのか健常者なのかよく分からない人がそこかしこにあふれているのが現代の日本社会の特色でもある。byノンフィクションライター渡辺和史

本当に大切なのは、身体の機能に障害があったとしても、社会の中に居場所がある、役割がある、そして生きがいを感じられる。そんな世の中を目指していくこと。by在宅医療ネットワーク悠翔会佐々木淳

物語られるいのち、最後まで自分らしく生きる。

人生は選択の積み重ねである。by琉球大学附属病院地域医療部臨床倫理士金城隆展

人生とは、あなたの全ての選択の総和である。byアーベル・カミュ

自分らしく生きるとは、自分らしい選択を積み重ねていくこと。病を患うと、選択肢が狭まっていき、自分らしく生きることが困難になります。

病を治して、狭まった選択肢を元に戻すことも医療の重要な役割ですが、その病が治らないものであったとき、その中で自分らしい選択をどのようにしていくか、周りの人はどのようにしてその選択を支えていくか。

支える側と支えられる側の境界も曖昧で、その立場は容易に入れ替わります。支える人にも支えが必要なのです。

まとめ(スライド丸パクリ)

・「もしものとき」のために、前もっていろんなことを考えておくこと、話し合っておくことが大切。

・自分の価値観を理解してくれる代理人を決めておく。

・話しづらかったら、縁起でもない話をしよう会を利用する。

・健常者、障がい者の境なく、お互いに支え合い、どんな人でも役割、生きがいを感じられる社会に。

鹿児島（本名）